management-new

Fisioterapia y técnicas de adaptación

La terapia física debe iniciarse temprano y evaluarse con frecuencia en la enfermedad CLN2 para obtener los mejores resultados.

La fisioterapia específica para la enfermedad CLN2 puede ayudar a preservar las funciones y extender la independencia de los niños durante el máximo tiempo posible.

La intervención temprana con varios tipos de terapia física, ocupacional y del lenguaje es importante, con un énfasis especial en la fisioterapia para ayudar a mantener la función durante el máximo tiempo posible. Algunos expertos recomiendan la fisioterapia con una frecuencia de hasta 2 a 3 veces por semana.1

Los objetivos de la fisioterapia para la enfermedad CLN2 son los siguientes:

  • Mantener las actividades de la vida diaria
    • Promover la comodidad
    • Extender la independencia y la función
  • OPTIMIZAR el equipo de adaptación
    • Permitir la deambulación y el control motor
    • Asegurar la postura
    • Aliviar el dolor
    • Apoyar la ingesta de alimentos
  • Reducir el riesgo de complicaciones secundarias

Las intervenciones de control motor incluyen:

  • Ejercicios de motricidad gruesa
  • Ejercicios de motricidad fina
  • Ejercicios de coordinación visomotora
  • Una gama de ejercicios pasivos de movimiento

Dado que las habilidades se pierden rápidamente, debe considerarse el uso temprano de dispositivos de adaptación, junto con las estrategias de tratamiento.1

Sillas terapéuticas — mantienen la capacidad de sentarse y ponerse de pie.

Dispositivos para caminar y ponerse de pie — facilitan la masticación y el habla, y pueden utilizarse para tratar los trastornos del movimiento.

Ortesis/aparatos ortopédicos — proporcionan estabilidad para hacer frente a los síntomas relacionados con la pérdida de función, como la ataxia.

Rampas y otros equipos en el hogar -­ ayudan a la deambulación.

Los expertos recomiendan incluir una terapia integral para promover aún más la estimulación positiva, la fuerza, la flexibilidad, la comodidad y la movilidad. Por ejemplo, una terapia integral puede incluir cualquiera de los siguientes:

  • Acupuntura
  • Natación/acuaterapia
  • Masaje para el control del dolor y la hipertonía
  • Equinoterapia al principio de la enfermedad
  • Arte
  • Música

Al igual que con cualquier enfermedad en la que los niños pierden la movilidad, debe tenerse la misma cautela en la enfermedad CLN2 para reducir las complicaciones, lo cual incluye la prevención de úlceras por presión, contracturas y callos.

Referencias: 1. Williams RE, Adams HR, Blohm M, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February – March 2016; San Diego, CA.