An CLN2 erkrankte Kinder

Physiotherapie und Hilfsmittel

Bei der CLN2-Krankheit sollte zum Erreichen eines bestmöglichen Behandlungserfolgs frühzeitig mit einer Physiotherapie begonnen und diese regelmäßig beurteilt werden

Eine CLN2-spezifische Physiotherapie kann dazu beitragen, Funktionen und damit die Unabhängigkeit der Kinder so lang wie möglich zu erhalten1

Eine frühe Intervention mit verschiedenen Therapiearten – Physiotherapie, Ergotherapie und Sprachtherapie – ist wichtig, wobei der Physiotherapie besondere Bedeutung zukommt, da sie zum Erhalt von Funktionen über einen möglichst langen Zeitraum beiträgt. Einige Experten empfehlen eine Physiotherapie bis zu 2‑ bis 3-mal pro Woche.1

Ziele der Physiotherapie bei der CLN2-Krankheit:1

  • ERHALT der Aktivität im Alltag
    • Förderung des Wohlbefindens
    • längere Unabhängigkeit und Funktionserhalt
  • OPTIMIERUNG von Hilfsmitteln
    • selbständiges Gehen und bessere motorische Kontrolle ermöglichen
    • die Körperhaltung unterstützen
    • Schmerzen lindern
    • die Nahrungsaufnahme unterstützen
  • VERRINGERUNG des Risikos von Sekundärkomplikationen

Interventionen bei der motorischen Kontrolle sind u. a.:

  • Training der grobmotorischen Fertigkeiten
  • Training der feinmotorischen Fertigkeiten
  • Training der Auge-Hand-Koordination
  • Training des passiven Bewegungsradius

Da Fertigkeiten schnell verlorengehen, sollte neben verschiedenen Behandlungsstrategien die frühzeitige Anwendung von adaptiven Hilfsmitteln erwogen werden1

Therapiestühle – Erhalt der Fähigkeit, sitzen und aufrecht stehen zu können

Geh- und Stehhilfen – Erleichtern das Essen und Sprechen und können bei der Behandlung von Bewegungsstörungen verwendet werden

Orthesen/Klammern – Verleihen Stabilität und wirken Symptomen entgegen, die auf Funktionsverlust basieren, wie etwa Ataxie

Rampen und andere Vorrichtungen zu Hause – Unterstützen das Gehen

Experten empfehlen, eine integrative Therapie mit einzubinden, um positive Stimulation, Kraft, Flexibilität, Wohlbefinden und Mobilität zu fördern. So kann eine integrative Therapie unter anderem Folgendes umfassen:1

  • Akupunktur
  • Schwimm-/Wassertherapie
  • Massage zur Behandlung von muskulärer Hypertonie und Schmerzen
  • Hippotherapie im Frühstadium der Krankheit
  • Kunst
  • Musik

Wie bei der Behandlung anderer Krankheiten, bei denen Kinder bewegungsunfähig werden, ist auch bei der CLN2-Krankheit darauf zu achten, Komplikationen zu verringern, einschließlich der Vermeidung von Liegegeschwüren, Kontrakturen und Schwielen.

Literaturangaben: 1. Williams RE, Adams HR, Blohm M, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February – March 2016; San Diego, CA.