Дети с диагнозом НЦЛ2

Общественные группы поддержки пациентов

Дети с НЦЛ2 и их близкие могут присоединиться к сообществу семей пациентов с болезнью Баттена, чтобы получить поддержку и доступ к важным ресурсам

Сегодня существует несколько групп, которые готовы предоставить семьям, лицам, ухаживающим за ребенком с НЦЛ, и друзьям практическую информацию о том, как справляться с этим заболеванием. Мы расскажем о двух международных организациях, которые оказывают информационную поддержку семьям пациентов с любым типом болезни Баттена и помогают им связаться с местными объединениями родителей и специалистов.

Ассоциация семей пациентов с болезнью Баттена (Batten Disease Family Association — BDFA)

Организация была учреждена в Великобритании, чтобы оказывать поддержку семьям, распространять информацию о заболевании и содействовать исследованиям НЦЛ2 и других типов НЦЛ.

Фонд исследований болезни Баттена (BDSRA)

Фонд финансирует исследования, направленные на поиск методов лечения НЦЛ, и оказывает поддержку семьям пациентов с НЦЛ2 и другими типами НЦЛ.

Помимо этих двух организаций в мире существует много других сообществ, которые защищают интересы семей и детей с НЦЛ2.

Андреа Уэст
Исполнительный директор
Ассоциация семей пациентов с болезнью Баттена (Великобритания)

Марджи Фрейзер, PhD
Исполнительный директор
Фонд исследований болезни Баттена (США)

Андреа и Марджи возглавляют общественные организации, осуществляющие поддержку семей, в которых у детей диагностирован НЦЛ2.