Общественные группы поддержки пациентов

Дети с НЦЛ2 и их близкие могут присоединиться к сообществу семей пациентов с болезнью Баттена, чтобы получить поддержку и доступ к важным ресурсам

Сегодня существует несколько групп, которые готовы предоставить семьям, лицам, ухаживающим за ребенком с НЦЛ, и друзьям практическую информацию о том, как справляться с этим заболеванием. Мы расскажем о двух международных организациях, которые оказывают информационную поддержку семьям пациентов с любым типом болезни Баттена и помогают им связаться с местными объединениями родителей и специалистов.