Grupos de defensa del paciente

Los pacientes con enfermedad CLN2 y sus familias pueden conectarse con la comunidad de la enfermedad de Batten para acceder a ayuda y recursos valiosos

Varios grupos existen hoy en día, que pueden ayudar a proporcionar más información sobre las formas prácticas en las que las familias, los cuidadores y los amigos pueden hacer frente a las Lipofuscinosis Ceroideas Neuronales. Por ejemplo, las siguientes dos organizaciones tienen un alcance global y pueden proporcionar más información o conectar a las familias afectadas por cualquier tipo de enfermedad de Batten con sus grupos locales.

Batten Disease Research Foundation (BDSRA)

La BDSRA se dedica a financiar la investigación de tratamientos y curas, así como la prestación de servicios de apoyo familiar para la enfermedad CLN2 y otras LCN.

Batten Disease Family Association (BDFA)

Una organización con sede en el Reino Unido, cuyo objetivo es apoyar a las familias, sensibilizar y facilitar la investigación de la enfermedad CLN2 y otras LCN.

Además de estos dos grupos, hay muchas más organizaciones internacionales que brindan apoyo a las familias y cuidadores de niños con la enfermedad CLN2.

Dra. Margie Frazier
Directora Ejecutiva
Batten Disease Support and Research Association USA

Andrea West
Directora
Batten Disease Family Association UK

Conozca a Margie y Andrea – 2 líderes dinámicas que se dedican a apoyar a las familias de los niños con la enfermedad CLN2, por medio de sus respectivas organizaciones de defensa para la enfermedad de Batten.