Videoteca

Videoteca de la enfermedad CLN2

Puede obtener más información acerca de la enfermedad CLN2 visualizando estos vídeos, los cuales cubren una amplia gama de temas, desde los síntomas hasta el tratamiento de la enfermedad.

La enfermedad CLN2: una carrera contra el tiempo

Dr Paul Gissen
Colegio Universitario de Londres
Hospital de Niños Great Ormond Street
Fundación NHS

Visión general de la naturaleza predecible de la enfermedad CLN2 y del momento en que se desarrollan los síntomas a lo largo de la vida de los niños afectados.

Comprensión de la Escala de Valoración Clínica de la enfermedad CLN2

Dr. Alfried Kohlschuetter
Profesor de Pediatría
Departamento de Pediatría
Centro Médico Universitario de Hamburgo-Eppendorf
Hamburgo, Alemania

Escuche cómo se creó la Escala de Valoración Clínica de la enfermedad CLN2 para ayudar a los médicos a dar un seguimiento cuantitativo de la progresión de la enfermedad y aprenda más sobre el importante papel que desempeñan los cuidadores sobre la información de la progresión de la enfermedad, a medida que siguen y monitorean las funciones cotidianas en sus hijos con enfermedad CLN2.

La defensa del paciente

Dra. Margie Frazier
Directora Ejecutiva
Batten Disease Support and Research Association USA

Andrea West
Directora
Batten Disease Family Association UK

Conozca a Margie y Andrea – 2 líderes dinámicas que se dedican a apoyar a las familias de los niños con enfermedad CLN2, por medio de sus respectivas organizaciones de defensa para la enfermedad de Batten.

El uso de electroencefalograma (EEG) con fotoestimulación intermitente (FEI) de baja frecuencia (1-2 Hz) para detectar la enfermedad CLN2

Dr. Nicola Specchio
Departamento de Neurociencia
Hospital Infantil Bambino Gesù, IRCCS
Roma, Italia

Descubra las implicancias clínicas únicas que tiene el EEG con FEI de baja frecuencia, para los niños con enfermedad CLN2.

Tratamiento de la enfermedad CLN2

Dra. Angela Schulz
Hospital de Niños
Clínica Especializada en LCN
Centro Internacional de Enfermedades de Depósito Lisosomal (ICLD)
Centro Médico de la Universidad de Hamburgo-Eppendorf
Hamburgo, Alemania

Este video cubre los aspectos clave del tratamiento de la enfermedad, lo cual incluye el enfoque de un equipo multidisciplinario, las estrategias para la medicación y la importancia de la fisioterapia.

La defensa del paciente

Dra. Margie Frazier
Directora Ejecutiva
Batten Disease Support and Research Association USA

Andrea West
Directora
Batten Disease Family Association UK

Conozca a Margie y Andrea – 2 líderes dinámicas que se dedican a apoyar a las familias de los niños con enfermedad CLN2, por medio de sus respectivas organizaciones de defensa para la enfermedad de Batten.

Patient advocacy

Margie Frazier, PhD
Executive Director
Batten Disease Support and Research Association USA

Andrea West
Chief Executive
Batten Disease Family Association UK

Meet Margie and Andrea—2 dynamic leaders who are dedicated to supporting the families of children with CLN2 disease through their respective Batten disease advocacy organizations.