Yönetim hedefleri

Uzmanlar, hasta sonuçlarını büyük ölçüde etkileyebilen, CLN2'ye özel hastalık yönetimi stratejileri belirlemiştir

CLN2 hastalığı yönetim desteği farklı disiplinler barındıran bir bakım ekibiyle başlar

Çeşitli uzmanlık alanları, CLN2 hastalığı olan çocuklar için en uygun sonuçları sağlamak üzere birlikte çalışabilir. Bakımı en iyi hale getirmeye yönelik bu yaklaşım, hastalar ve aileleri için önemlidir.1

CLN2'ye özel bakım, fonksiyonları mümkün olduğunca sürdürmeyi ve yaşam kalitesini yönlendirmeyi hedefler

CLN2 hastalığı bakımının hedefleri, hastalık ilerledikçe değişmelidir

Uzmanlar, hastalığın seyri boyunca bakım ve yönetimin hedeflerinin yeniden gözden geçirilmesinin önemli olduğunu belirtmiştir.1

  • Hastalıkta erken dönem: Fonksiyonların mümkün olduğunca sürdürülmesi hedeflenir
  • Hastalıkta geç dönem: Hedefler, fonksiyonlar kayboldukça yaşam kalitesinin ve ağrı kontrolünün sürdürülmesi yönünde değişir
Bakım spektrumunda ailelerin ihtiyaçlarını anlamak, CLN2'ye özel yönetim stratejilerine yönelik yaklaşımda önemli bir fark yaratabilir.<sup>1</sup>
Bakım spektrumunda ailelerin ihtiyaçlarını anlamak, CLN2'ye özel yönetim stratejilerine yönelik yaklaşımda önemli bir fark yaratabilir.1

Bunlar CLN2 hastalığına özel yönetim stratejileri olsa da bazıları diğer NCL'lerin yönetimi için de geçerlidir.

CLN2'ye özel bakım, çocuğun ve ailesinin yaşam kalitesini olumlu bir şekilde etkileyebilir.

Palyatif bakım

Bakım kavramı, yaşam kalitesini en iyi hale getirmek üzere çocuğun ve ailesinin bedenini, ruhunu ve zihnini desteklemeye yönelik kapsamlı bir tasarı olarak tanımlanabilir.1

  • Uzmanlar, konuşmaların fiziksel ve ruhsal tükenmeden önce, palyatif bakım ekibiyle güven yaratarak ve ebeveynlerin hedeflerinin karşılanmasını sağlayarak sürekli diyaloglarla erkenden başlatılmasını önermektedir.
  • Evde bakım, ağrının yönetilmesi ve komplikasyonların engellenmesi için günlük bakıma yardımcı olabilir
  • Çeşitli türlerdeki bakım evleri, yalnızca yaşamın sonunda değil, aynı zamanda genel olarak ailelerin dinlenmesine yardımcı olabilir
  • Aile terapisi ve bireysel terapi, hastalık ilerledikçe karar verme aşamasında ve geçişleri planlama konusunda yardımcı olmak üzere evlilik ve aile danışmanlığından yas danışmanlığına kadar değişiklik gösterir

Referans: 1. Williams RE et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February – March 2016; San Diego, CA.