Video kitaplığı

CLN2 hastalığı video kitaplığı

Semptomlardan hastalık yönetimine kadar çeşitli konuları kapsayan videoları izleyerek CLN2 hastalığı hakkında daha fazla bilgi edinin.

CLN2 hastalığı: zamana karşı yarış

Dr Paul Gissen, MBChB, PhD, FRCPCH
University College London
Great Ormond Street Çocuk Hastanesi
Ulusal Sağlık Hizmeti Vakfı

CLN2 hastalığının öngörülebilir seyrine ve etkilenen çocukların yaşamları boyunca semptomların ne zaman geliştiğine dair bir genel bakış.

CLN2 hastalığı klinik derecelendirme ölçeğinin anlaşılması

Dr Alfried Kohlschütter, MD
Pediatri Profesörü
Pediatri Departmanı
University Medical Center Hamburg-Eppendorf
Hamburg, Almanya

Doktorların hastalık progresyonunu kantitatif olarak takip etmesine yardımcı olmak için CLN2 hastalığı klinik derecelendirme ölçeğinin nasıl yaratıldığı ve CLN2 hastalığı olan çocuklarının fonksiyonlarını rutin olarak izlerken hastalık progresyonuna ışık tutmada bakıcıların (ebeveynler dahil) rolünün önemi konusunda daha fazla bilgi edinin.

CLN2 hastalığının erken belirtilerini görmenin önemi

Dr. Angela Schulz, MD, PhD
Çocuk Hastanesi
NCL Uzmanlık Kliniği
Uluslararası Lizozomal Depo Hastalıkları Merkezi
(ICLD)
University Medical Center Hamburg-Eppendorf
Hamburg, Almanya

CLN2 hastalığının erken belirtileri (yeni başlayan, tetiklenmemiş nöbetler ve dil gelişiminde gecikme) ve erken tanının çocuğa ve ailesine nasıl fayda sağlayacağı konusunda bir konuşma.

CLN2 hastalığının tespit edilmesi için düşük frekanslı (1-2 Hz), aralıklı fotik stimülasyonlu (IFS) elektroensefalogramın (EEG) kullanımı

Dr Nicola Specchio, MD
Nörobilim Departmanı
Bambino Gesù Çocuk Hastanesi, IRCCS
Roma, İtalya

Düşük frekanslı IFS'li EEG'nin kullanımının CLN2 hastalığı olan çocuklar üzerindeki benzersiz klinik etkilerini keşfedin.

CLN2 hastalığı yönetimi

Dr. Angela Schulz, MD, PhD
Çocuk Hastanesi
NCL Branşı Kliniği
Uluslararası Lizozomal Depo Hastalıkları Merkezi
(ICLD)
University Medical Center Hamburg-­Eppendorf
Hamburg, Almanya

Farklı disiplinler barındıran ekibin yaklaşımı, ilaç stratejileri ve fizik tedavinin önemi dahil olmak üzere hastalık yönetiminin önemli unsurları bu videoda açıklanmıştır.

Hasta savunma

Andrea West
Başkan
Batten Hastalığı Ailesi Derneği İngiltere

Margie Frazier, PhD
Murahhas Üye
Batten Hastalığı Destek ve Araştırma Derneği ABD

Ayrı ayrı kendi Batten hastalığı savunma kuruluşlarıyla CLN2 hastalığı olan çocukların ailelerini desteklemeye kendini adamış iki dinamik lider olan Andrea ve Margie ile tanışın.