Hasta savunma grupları

CLN2 hastaları ve aileleri, anlamlı destek ve kaynaklara erişmek için Batten hastalığı topluluğuyla iletişime geçebilir

Günümüzde, NCL hastalığıyla pratik yollarla baş etmek üzere ailelere, bakıcılara ve arkadaşlara daha fazla bilgi sağlanmasına yardımcı olabilen birçok grup vardır. Aşağıda belirtilen iki kuruluş, global erişime sahiptir ve daha fazla bilgi sağlayabilir veya Batten hastalığının herhangi bir türünden etkilenen ailelerin yerel bölge gruplarıyla bağlantı kurmasını sağlayabilir.

bdfa-uk.org.uk

Batten Hastalığı Ailesi Derneği (Batten Disease Family Association; BDFA)

CLN2 hastalığı ve diğer NCL'lere yönelik olarak ailelere destek vermeyi, farkındalığı artırmayı ve araştırmaları kolaylaştırmayı amaçlayan, İngiltere menşeili bir kuruluştur.

bdsra.org

Batten Hastalığı Araştırma Vakfı (Batten Disease Research Foundation; BDSRA)

BDSRA, kendini CLN2 hastalığı ve diğer NCL'lere yönelik olarak tedavi ve bakım araştırmalarına fon sağlamaya ve aile destek hizmetleri sunmaya adamıştır.

Bu iki grubun yanı sıra dünya genelinde CLN2 hastalığı olan çocukların ailelerine ve bakıcılarına destek sağlayan daha birçok kuruluş mevcuttur.

Andrea West
Başkan
Batten Hastalığı Ailesi Derneği İngiltere

Margie Frazier, PhD
Murahhas Üye
Batten Hastalığı Destek ve Araştırma Derneği ABD

Ayrı ayrı kendi Batten hastalığı savunma kuruluşlarıyla CLN2 hastalığı olan çocukların ailelerini desteklemeye kendini adamış iki dinamik lider olan Andrea ve Margie ile tanışın.