Gruppi di aiuto ai pazienti

I pazienti affetti da CLN2 e i loro familiari possono mettersi in contatto con la comunità della malattia di Batten per accedere all’assistenza e a risorse utili

Esistono attualmente diversi gruppi che possono aiutare a fornire maggiori informazioni sui metodi pratici per i familiari, il personale sanitario e gli amici con cui affrontare le ceroidolipofuscinosi. Le due organizzazioni presentate di seguito operano a livello globale e sono in grado di fornire maggiori informazioni o mettere in contatto le famiglie colpite da qualsiasi tipo di malattia di Batten con i gruppi locali.