Materiale video

Materiale video sulla CLN2

Per maggiori informazioni sulla CLN2, la presente sezione contiene una serie di video relativi a diversi aspetti, dalla sintomatologia alla gestione della malattia.

CLN2: una corsa contro il tempo

Dott. Paul Gissen, MBChB, PhD, FRCPCH
University College London (UCL)
Ospedale pediatrico Great Ormond Street
NHS Foundation Trust

Panoramica sulla natura prevedibile della CLN2 e sulle fasi di sviluppo dei sintomi nell'arco di vita dei bambini colpiti.

Interpretazione della scala di valutazione clinica della CLN2

Dott. Alfried Kohlschütter, MD
Professore di pediatria
Dipartimento di Pediatria
Centro medico universitario di Amburgo-Eppendorf
Amburgo, Germania

Ascoltiamo in che modo è stata creata la scala di valutazione clinica della CLN2 per supportare i medici nel monitoraggio quantitativo della progressione della malattia. La conoscenza diretta della progressione della malattia, derivante dall'osservazione delle normali funzioni del bambino affetto da CLN2, permette di approfondire l'importanza del ruolo di divulgazione della stessa svolto dal personale di assistenza.

Supporto dei pazienti

Andrea West
Direttrice generale
Batten Disease Family Association, Regno Unito

Margie Frazier, PhD
Direttrice esecutiva
Batten Disease Support and Research Association, USA

Andrea e Margie sono due persone dinamiche impegnate nel sostegno ai familiari di bambini affetti da CLN2, attraverso le rispettive organizzazioni di aiuto ai pazienti colpiti dalla malattia di Batten.