An CLN2 erkrankte Kinder

Behandlungsziele

Experten haben für die CLN2-Krankheit spezifische Behandlungsstrategien entwickelt, mit denen die Behandlungsergebnisse von Patienten deutlich verbessert werden können

Die Behandlung der CLN2-Krankheit beginnt mit der Unterstützung durch ein multidisziplinäres Betreuungsteam

Durch die Zusammenarbeit mehrerer Fachrichtungen kann die Behandlung von an CLN2 erkrankten Kindern optimal gestaltet werden. Dieses Vorgehen zur Optimierung der Versorgung ist für Patienten und ihre Familien wichtig.1

Multidisziplinäres Betreuungsteam für die CLN2-Erkrankung

Eine CLN2-spezifische Versorgung zielt darauf ab, Funktionen so lang wie möglich zu erhalten und die Lebensqualität zu verbessern

Die Ziele bei der Versorgung der CLN2-Krankheit sollten der fortschreitenden Krankheitsprogression angepasst werden

Experten haben festgestellt, dass die stetige Neuausrichtung der Pflege- und Behandlungsziele während des Krankheitsverlaufs von großer Bedeutung ist.1

  • Zu Beginn der Erkrankung: Ziel ist es, Funktionen so lang wie möglich zu erhalten
  • Im späteren Krankheitsverlauf: Ziele sind derart anzupassen, sodass bei zunehmenden Funktionsverlusten die Lebensqualität erhalten bleibt und Schmerzen behandelt werden können
Ziele der Behandlung der CLN2-Erkrankung
Um die passende CLN2-spezifische Behandlungsstrategie wählen zu können, müssen die Bedürfnisse der Familien über das gesamte Pflegespektrum hinweg berücksichtigt werden.1
CLN2-spezifische Pflege

Obwohl es sich hierbei um CLN2-spezifische Behandlungsstrategien handelt, können einige auch bei der Behandlung anderer NCL Anwendung finden.

Eine auf die CLN2-Krankheit ausgerichtete Versorgung kann die Lebensqualität des Kindes und seiner Familie positiv beeinflussen.

Palliativpflege

Dieses Pflegekonzept basiert auf der allgemeinen Vorstellung, Körper, Geist und Psyche sowohl des Kindes als auch der Familie zu unterstützen, um die Lebensqualität zu verbessern.1

  • Experten raten dazu, bereits vor dem Auftreten von physischen und seelischen Erschöpfungserscheinungen rechtzeitig mit Gesprächen zu beginnen, da der anhaltende Dialog Vertrauen zum Palliativpflege-Team aufbaut und dafür sorgt, dass man den Bedürfnissen der Eltern entgegenkommen kann
  • Zur Schmerzbehandlung und Komplikationsvermeidung ist im Rahmen der täglichen Pflege eine ambulante
    Betreuung sinnvoll
  • Verschiedene Arten der Hospizversorgung können Familien entlasten und das nicht nur am Lebensende des Patienten
  • Therapien, von denen sowohl Familien als auch Individuen profitieren können, reichen von Ehe- und Familienberatung bis hin zur Trauerbegleitung und bieten auch Hilfe beim Treffen von Entscheidungen sowie bei der Vorbereitung auf neue Situationen, die sich infolge der Krankheitsprogression ergeben

Literaturangaben: 1. Williams RE, Adams HR, Blohm M, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February – March 2016; San Diego, CA.