Interessenverbände für Patienten

CLN2-Patienten und ihre Familien können mit NCL–Organisationen Kontakt aufnehmen, um wertvolle Unterstützung und Informationen zu erhalten

Es existieren bereits mehrere Gruppen, die Familien, Bezugspersonen und Freunden praktische Ratschläge für den Umgang mit NCL-Erkrankungen geben können. So verfügen beispielsweise die folgenden beiden Organisationen über weltweite Verbindungen und können ihren jeweiligen regionalen Gruppen Informationen zur Verfügung stellen oder Verbindungen zwischen Familien herstellen, in denen es Fälle von CLN2 gibt

ncl-deutschland.de

NCL Gruppe Deutschland e.V.

Eine Selbshilfeorganisation, deren Ziel die gegenseitige Unterstütung und Hilfe von erkrankten Kindern und deren Eltern bzw. Angehörigen ist

ncl-stiftung.de

NCL Stiftung

Eine Plattform für die Erforschung und den Austausch von und über NCL.

Neben diesen beiden Gruppen gibt es weltweit weitere Organisationen, die betroffene Familien und Bezugspersonen von Kindern, die an CLN2 erkrankt sind, unterstützen.

Andrea West
Vorstandsvorsitzende
Batten Disease Family Association UK

Margie Frazier, PhD
Geschäftsführerin
Batten Disease Support and Research Association USA

Lernen Sie Margie und Andrea kennen – 2 dynamische Führungspersonen, deren Ziel es ist, Familien von an CLN2 erkrankten Kindern mit Hilfe ihrer jeweiligen CLN2-Interessenvertretungen zu helfen.