Physiothérapie & équipements adaptatifs

Pour des résultats optimaux, la physiothérapie doit être débutée rapidement et réévaluée fréquemment dans le cadre de la CLN2

La physiothérapie spécifique à la CLN2 peut aider à préserver l'état fonctionnel et à prolonger l'autonomie des enfants le plus longtemps possible1

Il est important d'intervenir rapidement en proposant divers types de thérapie (physiothérapie, ergothérapie et orthophonie), en insistant tout particulièrement sur la physiothérapie, pour aider à entretenir les capacités fonctionnelles aussi longtemps que possible. Certains experts préconisent de fréquentes séances de physiothérapie à raison de 2 à 3 fois par semaine.1

Dans le cadre de la CLN2, les objectifs de la physiothérapie sont les suivants :1

  • MAINTENIR les activités de la vie quotidienne
    • Favoriser le confort
    • Accroître l'autonomie et les capacités fonctionnelles
  • OPTIMISER l'équipement adaptatif
    • Permettre l'ambulation et le contrôle moteur
    • Contrôler la posture
    • Soulager la douleur
    • Faciliter la prise des aliments
  • RÉDUIRE le risque de complications secondaires

Les interventions favorisant le contrôle moteur comprennent les exercices suivants :

  • Exercices moteurs généraux
  • Exercices moteurs ciblés
  • Exercices de coordination visuo-motrice
  • Exercices de développement de l'amplitude de mouvement passive

En raison de la perte rapide des capacités, l'utilisation d'équipements adaptatifs associée à des stratégies de prise en charge doit être envisagée précocement1

Sièges thérapeutiques — pour préserver la capacité de se tenir assis et debout

Dispositifs d'aide à la marche et de soutien — pour faciliter l'alimentation et le langage, et utilisables pour gérer les mouvements anormaux

Orthèses/appareils orthopédiques — pour apporter une stabilité et répondre aux symptômes liés aux pertes fonctionnelles, comme l'ataxie

Rampes et autres équipements domestiques — pour faciliter l'ambulation

Les experts recommandent de mettre en place une thérapie intégrative afin de favoriser davantage la stimulation positive, la force, la flexibilité, le confort et la mobilité. La thérapie intégrative peut comprendre, par exemple, une ou plusieurs des activités suivantes :1

  • Acupuncture
  • Natation/balnéothérapie
  • Massages pour l'hypertonie et le contrôle de la douleur
  • Équithérapie au début de la maladie
  • Activité artistique
  • Activité musicale

À l'instar de toute maladie entraînant l'immobilisation d'un enfant, la CLN2 nécessite de veiller avec le même soin à limiter les complications, notamment la prévention des escarres, des contractures et des callosités.

Référence : 1. Williams RE, Adams HR, Blohm M, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February – March 2016; San Diego, CA.