Groupes de défense/associations de patients

Les patients atteints de CLN2 et leurs familles peuvent se rapprocher de la communauté de la maladie de Batten pour bénéficier d'un soutien et de ressources précieux

De nos jours, plusieurs groupes peuvent offrir des informations pratiques aux familles, aux aidants et aux amis afin de les aider à surmonter les CLN. Par exemple, les 2 organisations suivantes sont présentes au niveau mondial et peuvent proposer des informations supplémentaires ou mettre en relation les familles concernées par un type quelconque de maladie de Batten avec les groupes locaux de leur pays

bdfa-uk.org.uk

Batten Disease Family Association (BDFA)

Cette organisation basée au Royaume-Uni a pour but de soutenir les familles, de sensibiliser la population à la maladie et de faciliter la recherche sur la CLN2 et les autres CLN.

bdsra.org

Batten Disease Research Foundation (BDSRA)

La BDSRA se consacre au financement de la recherche sur les traitements et les soins, et propose des services de soutien pour les familles touchées par la CLN2 et les autres CLN.

Outre ces 2 associations, il existe de nombreuses autres organisations à travers le monde qui offrent un soutien aux familles et aux aidants d'enfants atteints de CLN2.

Andrea West
Administratrice générale
Batten Disease Family Association, Royaume-Uni

Margie Frazier, PhD
Directrice générale
Batten Disease Support and Research Association, États-Unis

Entretien avec Margie et Andrea, 2 dirigeantes dynamiques qui se consacrent au soutien des familles d'enfants atteints de CLN2 au sein de leurs organisations respectives dédiées à la maladie de Batten.