Groupes de défense/associations de patients
Andrea West
Administratrice générale
Batten Disease Family Association, Royaume-Uni
Margie Frazier, PhD
Directrice générale
Batten Disease Support and Research Association, États-Unis
Entretien avec Margie et Andrea, 2 dirigeantes dynamiques qui se consacrent au soutien des familles d'enfants atteints de CLN2 au sein de leurs organisations respectives dédiées à la maladie de Batten.