ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES

Os pacientes da doença CLN2 e suas famílias podem se conectar com a comunidade da doença de Batten para ter acesso a apoio e recursos valiosos

Existem vários grupos atualmente que podem ajudar a fornecer mais informações sobre formas práticas com que as famílias, cuidadores e amigos podem lidar com as doenças LCN. Por exemplo, as duas organizações a seguir têm alcance global e podem fornecer mais informações ou conectar famílias afetadas por qualquer tipo de doença de Batten aos seus grupos locais

Emblema da fundação de apoio e pesquisa da doença de Batten BDSRA

Batten Disease Research Foundation (BDSRA)

A BDSRA é dedicada ao financiamento de pesquisas para tratamentos e curas e prestação de serviços de apoio às famílias para a doença CLN2 e outras LCNs.

Emblema da fundação de apoio e pesquisa da doença de Batten BDFA

Batten Disease Family Association (BDFA)

Organização baseada no Reino Unido cujo objetivo é apoiar as famílias, promover a conscientização e facilitar a pesquisa da doença CLN2 e outras LCNs.

Além desses dois grupos, existem muitas outras organizações em todo o mundo que fornecem apoio às famílias e cuidadores de crianças com a doença CLN2.

Margie Frazier, PhD
Diretora Executiva
Batten Disease Support and Research Association USA

Andrea West
Presidente
Batten Disease Family Association UK

Conheça Margie e Andrea, duas líderes dinâmicas que se dedicam a apoiar as famílias das crianças com a doença CLN2 através de suas respectivas organizações de defesa da doença de Batten.